Persona perpetua : un documental etnográfico sobre el Alzheimer en la vejez a partir de un caso cercano e íntimo

Abstract

En este estudio me propongo explorar cómo se reorganiza el mundo cotidiano (mundo de vida) de una persona de 95 años viviendo con Alzheimer, así como analizar cómo interviene en este proceso su entorno cercano. Busco responder las siguientes preguntas de investigación: ¿Cómo se manifiesta la tensión entre la lucidez y la demencia en la experiencia cotidiana de la persona con Alzheimer? ¿Cómo se resignifica la noción de persona en el contexto de la experiencia cotidiana de la paciente con Alzheimer y su entorno más cercano? ¿Qué aspectos de su vida pasada y presente le dan sentido a su vida cotidiana? Esta tesis se aproxima al tema de estudio desde el enfoque fenomenológico de la antropología médica, que busca recuperar la experiencia del sujeto y del cuidador, y se problematiza la relación entre experiencia y representación. También, se analizan las nociones de memoria y persona desde una perspectiva crítica. Para ello he desarrollado una investigación etnográfica que incluye un registro audiovisual, buscando capturar momentos de la cotidianeidad de la paciente, su mundo vital, para luego tratar de representar la experiencia del Alzheimer en la vejez a partir de este caso cercano e íntimo. El material recogido y analizado, ha dado lugar tanto a este informe escrito como a la película documental Persona Perpetua. En ambos casos, se muestra la importancia de los aspectos afectivos y del entorno cercano (soporte familiar más íntimo) en el cuidado y bienestar de las personas con Alzheimer. A partir de la interacción cotidiana con su entorno cercano hay una memoria de los vínculos que se preserva y se reactiva en el cotidiano, producto de esos vínculos que se mantienen